Diagnoser på godt og vondt

Upresist, usikkert, omdiskutert og kun beskrivende

For å ha rett til hjelp i psykisk helsevern er det en forutsetning at det stilles en diagnose. Norsk pasientregister rapporterer at i overkant av 57 000 barn og unge ble behandlet i psykisk helsevern i 2017, en økning på 3,1% fra 2016. I Norge bor det ca. 1,13 millioner barn under 18 år. Dette betyr at anslagsvis 5% av den norske befolkningen under 18 år mottok psykisk helsehjelp i 2017 og dermed fikk en diagnose.

Psykisk sykdom skiller seg fra fysisk sykdom (som f.eks. diabetes, MS eller benbrudd). I somatikken er det lettere både å stille mer presise diagnoser og å vite hva riktig behandling er. I psykisk helsevern har man ikke tilsvarende prøver som f.eks. røntgen, CT og blodprøver. En lege som får inn en pasient som har vondt for å gå, vil ta på, observere, og utrede pasienten før hun diagnostiserer benbrudd. Selv om det finnes mange gode og valide måleinstrumenter som kan gi en indikasjon på hvilke mentale helse problemer et barn strever med, vil skårer på slike undersøkelser bare kunne gi deler av et totalbilde av det vi ønsker å finne ut. Hvordan barnet fungerer ellers i hverdagen, barnets egen opplevelse av sin livskvalitet, og hvordan foreldre, lærere og andre personer oppfatter barnets funksjonsnivå er derfor også viktig å ta med i vurderingen av barnets tilstand. For de aller fleste og hyppigst forekommende fysiske lidelser er riktig behandling mange ganger ‘opplest og vedtatt’. I psykisk helsevern er ‘riktig’ behandling for ulike lidelser mer omdiskutert og det kan det ofte virke som om behandlingen et barn får er mer avhengig av behandleren enn av symptomene barnet har/viser.

En ting som likevel er felles for somatikken og psykisk helsevern er at en diagnose er beskrivende, ikke forklarende. For en lege som skal behandle benbrudd hos sin pasient spiller det liten rolle om bruddet var forårsaket av et fall eller en slåsskamp. Men for en psykolog som skal forsøke å hjelpe en familie med en sint og aggressiv tenåring vil kanskje årsakene bak være viktige å vurdere, både i diagnostiseringen og i behandlingen.

Normal reaksjon på en unormal situasjon?

Det er mange faktorer som spiller inn på hvordan og i hvilken grad man mestrer belastende livshendelser. Noen hendelser kan være så kritiske at når de skjer, så påvirker de hvordan vi har det over tid, og de endrer vår væremåte og funksjonsnivå. For å gi et eksempel: Moren til en gutt fortalte at sønnen hennes var veldig lei seg. Han hadde nylig mistet pappaen sin i en ulykke. Gutten orket ikke å gjøre noen ting, han fant ingen glede i det som før hadde vekket begeistring og var irritabel og ukonsentrert. Han sov dårlig og spiste lite. Familiens fastlege hadde sagt til moren at gutten sannsynligvis led av depresjon. Det er kanskje ikke så rart at legen sa dette. Gutten oppfylte de fleste kriteriene for depresjon. Morens spørsmål var hvorfor han skulle få en diagnose, når hans reaksjon på farens dødsfall var helt normal? Er det riktig å sette en diagnose på en normal reaksjon på en unormal situasjon?

Dilemmaet gjelder ikke bare belastende enkelthendelser. For mange barn og unge kan det være at det er deres oppvekstmiljø som er avvikende, unormalt, og sviktende, som når barn vokser opp i risikofylte eller voldelige miljø, eller omgivelser preget av negative følelser. Når en slik kontekst er vedvarende, vil mange barn utvikle en atferd, et følelsesrepertoar eller tankemåter som er tilpasset familiekonteksten, selv om de i andre situasjoner blir oppfattet som mistilpasset og dysfunksjonelle. Væremåten, følelsene og kognisjonen til disse barna kan gjøre at de får en diagnose, hvis de kommer i kontakt med barne- og ungdomspsykiatrien.

I mange av de metodene vi arbeider med på NUBU for barn og unge som viser atferdsvansker, er vi opptatt av å kartlegge fastlåste samspill mellom barn/ungdom og deres foreldre og andre viktige voksne i barnas/ungdommenes liv. Det gjør vi fordi mye forskning har vist at barns utagering ofte er en reaksjon på uheldig oppdragerstil fra foreldrenes side. I en av studiene våre, som inkluderte barn med atferdsforstyrrelser og deres familier, så viste resultatene at når foreldrene forbedret sine foreldreferdigheter og når samholdet i familien økte, så viste ikke lenger barnet atferdsvansker. Det er et tankekors at når man i mange tilfeller endrer konteksten til barn og unge, så endrer man samtidig hans eller hennes diagnosestatus. Er det da barnet eller konteksten som burde bli ‘diagnostisert’? 

Forandringsfabrikken – et kunnskapssenter som arbeider med å endre hjelpesystemer i samarbeid med barn og unge - har kritisert at når barnets problem blir definert uavhengig av sosial kontekst, så blir barnets gjensvar på en vanskelig situasjon diagnostisert. Kritikken er basert på en undersøkelse fra 2014 - «PsykiskhelseProffene. Et eksempel fra rapporten er «Jeg mener det er for lettvint å sette en ADHD-diagnose. De skulle første prøvd å finne ut hvor utfordringene kommer fra. Det er ofte ikke noe galt med oss. I stedet for å lete etter problemene vi lever i, leter de etter problemene i oss».

Gradvis, eller enten—eller?

En diagnose blir ofte sett på som et avvik fra normalen, noe kvalitativt annet enn det alminnelige, ‘ikke-syke’. Symptomer som inngår i en diagnose blir sjelden sett på som gradsforskjeller i væremåter, tanker og emosjoner der vi alle kan vise mer eller mindre av noe dysfunksjonelt. Det er ikke vanskelig å argumentere for at vi, i stedet for å bruke en «enten - eller» modell for psykiske lidelser, heller bør innta en tilnærming som har som utgangspunkt at vonde følelser og avvikende atferd eksisterer på et spektrum. For kan ikke nedstemthet, engstelse eller sinne variere fra høyt til lavt, både som individuelle forskjeller, men også i ulike perioder for samme person? Et viktig spørsmål blir derfor når bikker symptomer over til å bli noe som oppfyller en diagnose?

Så hvor går grensen? Og hvor treffsikre er våre måleinstrumenter og klinikeres vurderinger til å bedømme hvilke problemer som krever spesialisert hjelp og hvilke som er mindre alvorlige eller forbigående?

Barn i utvikling og bruk av diagnoser

I et nylig publisert intervju uttrykker den kjente psykiateren og diagnosekritikeren Allen Frances at «Diagnoser må settes med stor varsomhet, og i tett samarbeid med pasienten. Underdiagnostisering er bedre enn overdiagnostisering. Og diagnosene skal skrives med blyant» (Gulliksen, 2019). Denne varsomheten blir ekstra viktig når det gjelder barn og ungdom som er i kontinuerlig utvikling. Utviklingsperspektivet gjør det mer utfordrende og usikkert å avgjøre hva ved barnets fungering som skyldes naturlige modningsprosesser og hva som skyldes psykologiske prosesser. Oppførsel hos en 3-åring og en 9-åring vil vurderes ulikt. For en 3-åring vil for eksempel engstelse for å forlate foreldrene i en ny situasjon vurderes som helt normalt, mens det for en 9-åring vil være forventet at hun klarer å være uten foreldrene på skolen eller ulike arrangementer. Det samme vil gjelde regulering av følelser som sinne og frustrasjon, hvor kravene til en 10-åring vil være mye høyere enn til en 5-åring.

Et annet eksempel er at gutter har større sjanse for å bli diagnostisert med ADHD hvis de er født senere på året enn tidlig (Karlstad, Furu, Stoltenberg, Håberg & Bakken, 2017). Det er ingen medisinsk eller psykologisk årsak til at ADHD skulle ramme barn ut ifra kalenderåret. Det sier muligens mer om aldersforskjeller (blant 9-åringer kan selv et halvt år i aldersforskjell utgjøre en ganske stor forskjell) og man kan spørre seg om de ukonsentrerte november- og desember-guttene egentlig bare er mindre modne sammenlignet med januar-guttene. Disse funnene er en god illustrasjon på hvor viktig det er å vurdere barnets fungering opp mot naturlige modningsprosesser.

Hvorfor bruker vi diagnoser, hva kan de bidra med?

Ut fra et brukerperspektiv kan samme diagnose oppleves ulikt for de individene som får den, samtidig som diagnoser gir et felles språk både blant fagfolk som skal hjelpe, og mellom barn, familier og hjelpere. Diagnosen kan rettferdiggjøre og gjøre barnets vansker mer forståelige. Den kan frita barnet for forventninger om krav og opplevelse av skam eller skyld, og dempe foreldres egne opplevelser av skyld. For barnet kan diagnosen både legitimere dagliglivets utfordringer, samtidig som den kan oppleves stigmatiserende. I noen sammenhenger vil en diagnose ønskes velkommen av foreldre og barnet selv, og andre ganger vil diagnosen avvises som stemplende og begrensende. Noen ungdommer uttrykker lettelse over å få en forklaring på hvorfor de strever mer enn jevnaldrende på enkelte områder og at andre har strevd med det samme.

Et aspekt ved diagnoser er at de dokumenterer at individet har rettigheter, enten i form av økonomisk kompensasjon, medikasjon eller spesifikk tilrettelegging. Å få en diagnose kan gi barnet adgang til ressurser som spesialpedagogisk tilrettelegging, men samtidig kan den begrense barnets og ungdommens muligheter for eksempel ved at en ADHD-diagnose senere kan hindre f eks opptak i militæret.

Diagnosene og rettighetene har økonomisk betydning, og ikke bare for klientene. Et eksempel på hvordan diagnoser kan misbrukes er «Tolga-saken» som ble avdekket i media høsten 2018. Tre brødre ble feilaktig registrert som psykisk utviklingshemmede, noe som førte til økte statlige overføringer til en kommune med anstrengt økonomi, samtidig som brødrene mistet rettigheten til å disponere egne penger. Her oppsto det en konflikt mellom individets rett til selvstendighet og kommunens rett til å få økonomisk kompensasjon. Eksempelet illustrerer hvordan bruk av diagnoser kan sees i et makt - avmakt perspektiv i relasjonen mellom samfunn og enkeltindivid.

Innen barn- og ungdomsfeltet er det flere godt dokumenterte metoder for spesifikke tilstander som for eksempel atferdsforstyrrelser, ulike angstlidelser og posttraumatisk stressforstyrrelse. For behandlingsmetoder som er beregnet på en spesifikk målgruppe er det viktig å få kartlagt barnets vansker. Et viktig spørsmål er derfor i hvor stor grad diagnosen styrer hvilken intervensjon barnet faktisk får? Dvs. er det sånn at klinikeren tilpasser intervensjonen etter en spesifikk diagnose eller vil mange barn og familier møtes på samme måte avhengig av klinikerens teoretisk og metodiske preferanse? Vil f.eks. klinikere som primært vurderer at fellesfaktorene og «terapeutisk allianse»- tillit til terapeuten- er det sentrale, vektlegge mye av det samme i et hvert møte med klienter uavhengig av diagnose? Dette er spørsmål som først kan besvares gjennom å kartlegge hva terapeuter faktisk gjør i møter med familier hvor barnet har ulike psykiske vansker. I sin doktorgrad om terapeutisk allianse i behandling av barn og ungdommer med posttraumatisk stresslidelse, fant Ormhaug (2016) at for denne diagnosegruppen var det nødvendig både med terapeutisk allianse og en spesifikk metode (TF-CBT) for å redusere barnas plager.

Utfordringer ved diagnoser

Det kan være et problem at en diagnose kan bli en unnskyldning for lærere og foreldre. En diagnose kan også ‘følge deg’ gjennom barndommen og livet. Den kan påvirke selvbilde, og kanskje også andres og egne forventninger til en selv? «Jeg kan ikke gjøre dette, for jeg er….», eller «jeg kommer aldri til å klare det, fordi jeg har……» I den grad diagnosen inneholder beskrivelser av mer nevropsykologiske symptomer vil barnet og ungdommen lettere kunne oppleve den som et vedvarende kjennetegn ved egen fungering. Kjennetegnene ved diagnosen kan bli dominerende for hvordan barnet forstås i skolen eller sosiale sammenhenger, mer enn de personlige kjennetegn ved akkurat dette barnet. I følge Madsen (2017) bør det undersøkes nærmere om det er samsvar mellom klientenes egen opplevelse av å få en diagnose, og fagfolks tanker om hvordan diagnosen kan påvirke klientens selvfølelse, for eksempel gjennom stigmatisering. Forskning både fra USA (Singh, 2011), Danmark (Brinkmann & Petersen, 2015) og Norge (Olsvold, 2014) har sett på hvordan en diagnose som ADD/ADHD eller depresjon virker inn på individets selvforståelse. Olsvold har intervjuet 19 barn diagnostisert med ADHD/ADD, og finner at de fleste barna opplever diagnosen negativt.. Barna fra mer ressurssterke familier i denne studien reflekterer mer rundt hva ADHD er og viser en strategisk og aktiv måte å forholde seg til diagnosen på.  Et eksempel er 14-årige Hans som veksler mellom utsagn som å hevde «Jeg er som vanlig» tross diagnosen, mens andre ganger kan han si «Det er ikke min skyld, for jeg kan ikke noe for at jeg har ADHD». Både foreldrene og barna fra lavere sosioøkonomiske grupper oppfatter ADHD mer som en varig og uforanderlig tilstand, mens foreldrene med høyere akademisk utdannelse kjenner til at forholdet mellom om årsak og prognose ikke er absolutt, og har håp om at barnet kan utvikle seg og bli fratatt diagnosen (Olsvold, 2014).

Hva er det viktig at klinikere vurderer og formidler om barnets vansker?

En ny studie av pasientdata fra Folkehelseinstituttet viser at for 549 barn med ADHD-diagnose, er bare halvparten av diagnosene fra spesialisthelsetjenestene godt nok dokumentert etter diagnosekriteriene (Surén et al.,2018). Manglene er knyttet til utilstrekkelig vurdering av alternative forklaringer på symptomene som for eksempel lærevansker, forsinket utvikling og mobbing eller familieforhold som samlivsbrudd, alvorlig sykdom og omsorgssvikt. Hvis vi ser denne informasjonen i sammenheng med Olsvolds (2014) funn om at en del familier opplever en ADHD-diagnose som et vedvarende kjennetegn ved barnet, bør vi være særlig oppmerksomme på hvordan vi kommuniserer om barnets utfordringer. Diagnoser er «ferskvare». De er et nåtidsbilde av en tilstand. Klinikeren bør derfor bruke tilstrekkelig tid på å nyansere barnets fungering for å unngå at barnet og foreldrene opplever problemene som uforanderlige. Alle metodene for barn og ungdom som det forskes på og/eller gis opplæring i ved NUBU, vektlegger et ressursperspektiv og en endringsoptimisme i møte med familiene.   Fra et endringsperspektiv kan det gi mer mening å rette oppmerksomheten mot risiko- og beskyttelsesfaktorer enn på diagnosen, for å fremme bedre utviklingsbetingelser for barnet.

Sammensatte vansker, genetisk sårbarhet og p-faktor?

Forskning har vist at det er regelen snarere enn unntaket at barn og unge viser symptomer fra flere ulike diagnosekategorier, det vil si sammensatte problemer eller ‘ko-morbiditet’. Dr. Michael Rutter, Englands første professor i barnepsykiatri og ofte omtalt som "the father of child psychology’, skrev i 2009:

«Hvis det at symptomer fra ulike diagnoser ofte opptrer samtidig egentlig er grunnet i en felles genetisk sårbarhet, så er komorbiditetsbegrepet et artefakt [altså et frembrakt begrep uten rot i virkeligheten]. Komorbiditet er da egentlig blandede kliniske uttrykk av én lidelse, istedenfor overlapp mellom separate lidelser.»

Kan en rekke psykiske lidelser være utrykk for den samme sårbarheten? Bak en mors depresjon og sønnens oppmerksomhetsvansker kan det ligge felles røtter, eller det som kalles p-faktor, (p for psykopatologi), en faktor som fanger en persons sårbarhet for utvikling av psykiatriske lidelser. En fersk studie av Selzam og kolleger publisert i Translational Psychology bekreftet Rutters poeng om en felles genetisk sårbarhet. Forskerne brukte data fra en stor undersøkelse med over 7000 deltagere fra Storbritannia, og studerte en rekke lidelser ¹. Resultatene ga støtte til at det finnes en generell faktor for psykopatologi som alle lidelsene knyttet seg til. (Denne forklarte mellom 20 og 60% av den totale variasjonen i utvalget, som er en høy andel). Er diagnoser mest et uttrykk for et ønske om å kategorisere og systematisere det vi observerer? Kanskje vil erkjennelsen av at det er én felles sårbarhet som ligger bak ulike kliniske uttrykk flytte oss nærmere virkeligheten?

Avslutningsvis

Diagnoser gir hjelp - og diagnoser gir utfordringer. Vurdering av et barns vansker bør gjøres ut fra konteksten problemene oppstår i, og ha med seg at barnet er i kontinuerlig utvikling. En bred kartlegging av risiko- og beskyttelsesfaktorer vil ofte gi et bedre utgangspunkt for valg av tiltak/intervensjon. Diagnosen forteller at vi må gjøre noe, men den kan ikke alltid si om hva vi bør gjøre.

Anslagsvis 5% av den norske befolkningen under 18 år mottok psykisk helsehjelp i 2017, og fikk en diagnose. Men dette er et øyeblikksbilde, livstidforekomst er mye høyere. En stor andel av oss strever i perioder i livet, og mange så mye at det oppfyller kriteriene for en diagnose. Psykiske problemer er vanlig, og mennesker, og kanskje spesielt barn, går inn og ut av diagnoser over tid.

Diagnoser kan bidra til å sikre nødvendig tilrettelegging, men muligheten for stigmatisering er et bakteppe vi må ta hensyn til. Når barn og ungdom får en diagnose, bør vi kommunisere direkte med dem om deres opplevelse, både for å sikre medvirkning, men også for å utvide vår forståelse. Diagnoser er ferskvare som kan hjelpe oss i å skape forandring, og ikke bidra til det omvendte: Låse barnet fast i én forståelsesramme.